注册 | 登录 | 充值

首页-> 学术资讯 -> 医学科普

面对阿尔茨海默病,等待新药问世之外还能做些什么?

医学科普

2021-11-08      

935 0


“痴呆症可以夺走你生命中很多东西,当被告知诊断结果时我觉得我的余生完了!医生给了我很多充满各种信息的小册子,但是它们都是基于医学知识,看起来好难。” 艾莉森(Allison)女士说,现年61岁的她5年前确诊患上了阿尔茨海默病。这是老年人中最常见的神经退行性疾病,然而目前为止,仍然没有显著改善患者认知和记忆能力的疗法。等待创新疗法的问世是一个漫长的过程,那我们还能做些什么?


近日,英国阿尔茨海默病协会(Alzheimer’s Society)发布了一本自助指南。它的名字叫“我的生命,我的目标”(My Life, My Goals),为确诊患有早期痴呆症的患者和他们的护理者提供了一步一步的指导,帮助他们设立改善生活的目标和达到目标的策略。指南指出,患上痴呆症并不意味着就要放弃生活中的很多东西,我们只是需要找到继续做这些事的方法!

图片来源:参考资料[2]

这份指南源于英国阿尔茨海默病协会、埃克塞特大学(University of Exeter)和失智症创新组织(Innovations in Dementia)联合进行的一项临床研究。在这项研究中,科学家们对超过470名早期阿尔茨海默病和相关痴呆症患者使用了称为认知康复(cognitive rehabilitation)的疗法。这种疗法让职业治疗师与患者和他们的家人进行一对一的治疗。它的目的是帮助患者设定认知康复的目标,然后构建出克服痴呆症带来的挑战,达到这些目标的最佳途径。临床试验结果非常积极,接受认知康复疗法的患者更容易达到日常生活中的目标,也更具有独立性。

因为并不是每位痴呆症患者都有机会接触到职业治疗师。这本自助指南旨在将认知康复疗法传播给更多人,扩展它的实践。多名参加临床试验的痴呆症患者联合撰写了这本指南,它是这些从中获益的过来人的经验、感悟,和对其它患者的建议和激励。下面我们来看一看他们都说了些什么?

▲撰写这一指南的多名痴呆症患者(图片来源:参考资料[2])


痴呆症如何影响了你的日常生活?

痴呆症带来的认知能力上的变化显然会让一些日常活动变得更为困难,比如记不住银行账户的密码让从取款机里取钱成为难事,烧菜忘了关火或者放水让佳肴成了糊锅。然而,很多时候,日常活动更为艰难的原因来自精神压力、焦虑和羞耻感,这些因素或者失败的经历让你丧失继续尝试的信心。

做出改变的第一步是记录下痴呆症对你的日常生活带来的影响。

设立目标

因为痴呆症,一些简单的日常活动也变得困难了,比如记住名字,找到对的词语,做一顿饭,使用电视遥控器,打电话… 这些事情都可以成为你想要达到的目标。进行改变的下一步是设定一个这样的目标,它可以很简单,但是完成它能给你的生活带来快乐,并推动你继续向前。

艾莉森说:“我热爱做饭和烘培,但是我已经记不住以前‘信手拈来’的菜肴是怎么做的了。有时候我甚至忘了往锅里放水。”她将做好一顿饭列为了目标。

▲艾莉森女士(图片来源:参考资料[1])


达成目标的策略

向目标努力也需要正确的步骤和策略,在开始之前,先要把压力抛在身后,有很多方法可以降低压力和焦虑,比如在户外走一走,贴近大自然,听音乐,冥想,瑜伽等等。

然后从简单的小改变做起,比如简化任务,从原先要做一顿有三四个菜的大餐变成只做一两个菜;给自己更多时间来完成眼前的事;换一种方式,比如以前靠记忆来烤蛋糕,现在可以依照菜谱来做,烤出来的蛋糕一样会很美味!

想要达成目标,你可能要学习一些新的技巧,每个人学习的方法都不一样,选择最适合你的方法会让你有更多的机会成功。

我们想对支持我们的人说

周围的人可能在无意之间就让你的一天阳光灿烂,但也同样容易让它布满阴霾。我们想对那些支持我们的人说:

  • 理解我们能做到一些事,不要把你的预期放得太低;

  • 允许我们自己做事,给我们时间,不要过早接管一切;

  • 支持我们做出尝试,看看你能提供什么帮助;

  • 学习如何温和地支持我们,不要让我们觉得渺小;

  • 允许我们抱有希望!


图片来源:123RF


希望的讯息

这是你的生活,这些是你的目标。目标对所有人来说都非常重要。人类作为一个物种之所以成功,因为我们不断努力去克服挑战。设立目标是我们克服痴呆症带来的一些挑战的方法。

我们写这本指南的原因是想给你希望:有办法解决任何困难的希望,即便患上痴呆症你仍然可以拥有美好生活的希望。知道其它痴呆症患者找到解决方法的讯息对我们非常有帮助,它让我们重归生活!

参考资料:

[1] Life after a dementia diagnosis: a guide to setting and reaching goals that matter to you. Retrieved November 7, 2021, from https://www.alzheimers.org.uk/blog/life-after-dementia-diagnosis-guide-setting-reaching-goals

[2] Living with Dementia, My Life, My Goals. Retrieved November 7, 2021, from https://www.alzheimers.org.uk/sites/default/files/2021-09/my-life-my-goals-workbook.pdf



科研资讯(站内):

百度浏览   来源 : 药明康德   


版权声明:本网站所有注明来源“医微客”的文字、图片和音视频资料,版权均属于医微客所有,非经授权,任何媒体、网站或个人不得转载,授权转载时须注明来源:”医微客”。本网所有转载文章系出于传递更多信息之目的,且明确注明来源和作者,转载仅作观点分享,版权归原作者所有。不希望被转载的媒体或个人可与我们联系,我们将立即进行删除处理。 本站拥有对此声明的最终解释权。

科研搜索(百度):医学科研





发表评论

注册或登后即可发表评论

登录注册

全部评论(0)

没有更多评论了哦~

科研资讯 更多>>
  • 一文解锁 | 如何在医微客参与市..
  • 顶级三甲华西医院政策:发论文只..
  • 循环肿瘤细胞检测在胃肠道肿瘤诊..
  • 卫健委最新发布:该项考核不合格..
  • 推荐阅读 更多>>
  • 收藏|临床研究总结报告撰写..
  • 再现抄袭?刚过去1天,湖南大学..
  • 下狠心!该杂志刚被踢出SCI,现..
  • 第1、2、3、4代试管婴儿,究竟有..