1970-01-01
为探索和搭建淋巴瘤患者教育和服务发展新模式,打造淋巴瘤全病程管理一站式服务中心,12月13日下午,由湖南省药师协会举办的患者教育研讨会暨湖南淋巴瘤关爱中心成立大会在长沙世纪金源酒店隆重举行。会上,由湖南省抗癌协会淋巴瘤专业委员会、湖南省药学会、湖南省药师协会共同发起成立,并由罗氏制药支持的湖南淋巴瘤关爱中心也正式成立。【肿瘤资讯】特邀湖南省抗癌协会淋巴瘤专业委员会主委周辉教授、中国临床肿瘤学会(CSCO)指导委员会副主委于丁教授以及中南大学湘雅二医院的彭宏凌教授针对淋巴瘤关爱中心成立初衷及目的进行了采访,详情如下。
湖北省肿瘤医院内科主任医师
中国临床肿瘤学会(CSCO)指导委员会副主委
中国临床肿瘤学会(CSCO)常务理事
湖北临床肿瘤学会(ESCO)名誉理事长
《中华肿瘤杂志》副主编
湖南省肿瘤医院淋巴瘤血液内科主任
湖南省抗癌协会淋巴瘤专业委员会主任委员
湖南省淋巴瘤诊疗中心主任
中华医学会肿瘤学分会淋巴瘤学组委员
中华医学会肿瘤学分会肿瘤转化医学组委员
中国医促会肿瘤内科分会委员
中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会常委
湖南省医学会肿瘤内科学专业委员会副主任委员
CSCO抗淋巴瘤联盟委员
CSCO抗白血病联盟委员
中国抗癌协会青年理事会理事
中南大学湘雅二医院分子血液病研究室主任
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员
中国教育协会淋巴瘤专业委员会委员
中国MDS和MPN工作组委员
湖南省老年医学学会血液学分会常务副主委兼秘书长
湖南省慢性淋巴细胞白血病学组组长
中华医学会湖南省血液学会委员
湖南省免疫学会肿瘤分会委员
湖南省抗癌协会淋巴瘤专业委员会委员
湖南省中西医结合委员会血液学会常务委员
湖南省健康服务业协会血液健康分会常务理事
淋巴瘤精准诊断水平仍需加强
彭宏凌教授:目前而言,湖南省淋巴瘤诊疗过程中存在的主要问题是精准诊断和规范化治疗的问题。淋巴瘤是所有肿瘤中最为复杂的一种类型,淋巴瘤的精准诊断与临床医生及病理科医生的水平密切相关。由于淋巴瘤临床表现多样,有些患者具有明显肿大的淋巴结,通过淋巴结活检能很快作出诊断;而有些患者没有肿大的浅表淋巴结,却有其他各种不同的临床表现,因此临床医生的认识水平直接决定了能否为患者作出明确诊断。另外,淋巴瘤病理类型繁多,病理科医生能否作出精准的淋巴瘤亚型诊断也至关重要。
精准诊断对临床治疗具有重要的指导作用。针对不同亚型给予患者规范化治疗的指导意见,这对临床医生而言也是一个很大的挑战。如果临床医生对淋巴瘤认识不够,或非淋巴瘤专业医生,那么可能无法提供非常专业的治疗指导意见。
湖南淋巴瘤关爱中心成立初衷
周辉教授:淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,由于早期没有太多明显的不适症状,并且表现复杂,因此明确淋巴瘤诊断较为困难。近年来,我国淋巴瘤的发病率不断上升,年增长率为3%~5%,每年新发病例约10万。据《柳叶刀》2018年的调查数据显示,我国淋巴瘤患者的五年生存率约为38.3%,日本为57.3%,美国为68.1%,与发达国家尚存差距。在过去,我们重点关注在淋巴瘤的临床诊治方面,对患者的全程管理及随后关注度不够。因此,我们成立了淋巴瘤关爱中心,目的是围绕早期筛查、患者教育、患者诊断与治疗以及患者康复后随访等方面进行记录并开展一些工作,予以患者全程管理,使患者获得更好的生存。
于丁教授:肿瘤是一种恶性病,也是一种慢性病,近年来全球范围内正在努力将肿瘤作为诸如糖尿病、高血压等慢性病一样进行管理。对于淋巴瘤而言,部分患者可以得到治愈,部分患者可长期生存。不同于其他病种,淋巴瘤诊治过程中仍存在很多具体问题,需要得到全社会的广泛关注。
中国的经济与物质条件正在不断进步,但社会实际上对淋巴瘤患者后期的生活质量关注不够,很多淋巴瘤患者即使能长期生存,但生活质量很差,因此需要医、护、社会、药企以及其他组织共同构建一个让患者了解疾病诊治及提供随访康复指导等服务的平台,从而使淋巴瘤患者治愈率更高、生存更久、生活质量更高,这也是湖南省淋巴瘤关爱中心成立的初衷。
提供精准诊断,致力延长患者生存
周辉教授:目前而言,淋巴瘤诊断方面相对困难,因为淋巴瘤病理较为复杂,易误诊,并且早期症状不明显而忽视肿瘤筛查等。另外,淋巴瘤规范化治疗方面也存在一些问题,比如各方面原因导致的用药剂量及用药方式不够合理,患者教育不足等。
湖南省淋巴瘤关爱中心主要是通过临床医生、药剂师以及疼痛、护理、心理等方面的专家组成多学科协作(MDT)团队,根据淋巴瘤患者不同亚型,进行医患沟通,为患者提供用药及治疗方案咨询,使患者得到精准的诊断和治疗,并提供营养和心理方面的支持,最终使患者获益。
彭宏凌教授:针对某种疾病成立这样的关爱中心,对这种疾病的全程化管理具有非常积极的推动作用。从患者角度而言,淋巴瘤关爱中心可使患者更全面、更深刻地认识疾病,帮助患者接受医生的诊疗意见以及后续的随访要求,这对疾病的整体预后具有很大的帮助。从临床医生角度而言,通过淋巴瘤关爱中心这样的平台,临床医生能更好地与患者进行交流,将诊疗意见及随访相关事项传递给患者,让患者能够更好地执行、按照要求定期随访等。
成立淋巴瘤关爱中心,旨在提供淋巴瘤全病程管理一站式服务
周辉教授:淋巴瘤是一种可治愈性疾病,病程较长,治疗时间也较长,期间需要临床医生与患者及患者家属之间相互配合。湖南省淋巴瘤关爱中心成立后,我们将从患者教育着手,及时地让患者及其家属了解疾病,增强患者面对疾病的信心;另外,临床、药学、护理、心理、疼痛管理等相互配合开展MDT服务,为患者提供精准患教、全病程管理、用药咨询、随访管理、病情评估、心理疏导等服务,从而达到提高患者疗效、改善患者生活质量这一临床医生与患者的共同目标。
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